PACIENTES COM DOENÇAS RARAS E SUPORTE PSICOLÓGICO

Resumo

No Brasil as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de pessoas. O diagnóstico dessa doença pode acarretar em interferências na saúde mental do paciente e daqueles que estão à sua volta, como familiares, amigos e principalmente aqueles que cuidam deste paciente quando necessário. Assim sendo, o presente trabalho surge fruto das atividades desenvolvidas do projeto de extensão nº 02472 vinculado ao projeto de pesquisa sob nº 12906, que tem como objetivo delinear o perfil da população com doenças raras e propor, a posteriori, o atendimento sob o ponto de vista da psicologia a pacientes com doenças raras de Londrina que fazem tratamento no Hospital das Clínicas (HC/UEL) e no Hospital Universitário (HU/UEL). O projeto tem como metodologia a coleta de dados ambispectivo e, a posteriori, intervenções dentro da proposta do modelo de pesquisa clínica. Até o presente momento foram encontradas poucas pesquisas que relacionam a população com doenças raras e saúde mental, sendo assim os participantes continuam seus estudos para conseguir basear seus atendimentos em teorias e pesquisas bem fundamentadas, porém os materiais já estudados indicam que as doenças raras afetam o bem estar de quem é portador e também de quem está a sua volta, fazendo-se então necessário um acompanhamento psicológico. Por fim, considera-se necessário a continuação de pesquisas e intervenções a respeito da saúde mental da população com doenças raras e daqueles que são próximos destes.