Política de atenção às pessoas com doenças raras:

em busca da integralidade

Abstract

Realizamos estudo de abordagem qualitativa, com objetivo de descrever os itinerários terapêuticos de crianças e adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne, atendidos no HUCAM. Visamos, a partir destes percursos, avaliar a implantação da recente Política de Assistência às pessoas com doenças raras. Os dados provêm de 12 entrevistas individuais, nas quais as mães ou responsáveis pelas crianças, com idades entre quatro e 18 anos detalharam os caminhos pelos quais percorreram na busca pelo diagnóstico e tratamento. Pode-se verificar que a rede de atenção prevista em lei para reconhecimento, acolhimento, diagnóstico e tratamento destes, ainda se coloca como uma realidade distante.